A partir desta segunda-feira dia 24, o Sistema Único de Saúde, (SUS), começará a disponibilizar gratuitamente o medicamento Zolgensma, uma terapia gênica inovadora para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, (AME) tipo 1, uma doença rara que afeta os movimentos corporais e a respiração. Este tratamento, que custa em média R$ 7 milhões na rede privada, será oferecido a crianças de até 6 meses de idade que não estejam em ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias.
Com essa iniciativa, o Brasil se junta a um seleto grupo de cinco países que oferecem essa terapia avançada em seus sistemas públicos de saúde. O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou a importância desse avanço: "É a primeira terapia gênica que está sendo introduzida no Sistema Único de Saúde."
A AME é uma doença genética que interfere na produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por funções vitais como respirar, engolir e se mover. Estima-se que, dos 2,8 milhões de nascidos vivos no Brasil em 2023, cerca de 287 tenham sido diagnosticados com a doença.
Para iniciar o tratamento, as famílias devem procurar um dos 28 serviços de referência para terapia gênica de AME, distribuídos em 18 estados brasileiros, incluindo Alagoas, Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Goiás, Minas Gerais, Mato Grosso, Pará, Paraíba, Pernambuco, Piauí, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo. Nesses centros, os pacientes passarão por uma triagem conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas estabelecido pelo Ministério da Saúde.
A incorporação do Zolgensma ao SUS foi viabilizada por meio de um acordo de compartilhamento de risco com a indústria farmacêutica, no qual o pagamento está condicionado aos resultados positivos da terapia nos pacientes. Antes dessa medida, o medicamento já era fornecido pelo Ministério da Saúde em cumprimento a 161 ações judiciais.
Fonte: Agência Brasil.
Reportagem: Fabíola Sinimbú.